HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" သည် မျိုးရိုးလိုက်သော angioedema (HAE) လူနာများနှင့် ၎င်းတို့၏မိသားစုများအတွက် လက္ခဏာမှတ်တမ်းတင်အက်ပ်တစ်ခုဖြစ်သည်။

◇ မင်းနဲ့ မင်းရဲ့မိသားစု◇ကို ငါကာကွယ်ချင်တယ်။

◆ရောဂါလက္ခဏာများ/QOL မှတ်တမ်းတင်ခြင်း - လက်ရှိတက်ခြင်းလက္ခဏာများကို နားလည်ရန် -

ဖမ်းမိသည့်အခြေအနေကို နားလည်လွယ်စေရန် ကင်မရာနှင့် မှတ်စုတိုများကို အသုံးပြု၍ ဖမ်းမိခြင်း၏ လက္ခဏာများကို အလွယ်တကူ မှတ်တမ်းတင်နိုင်သည်။

ထို့အပြင်၊ QOL (*) သည် သင့်အား အက်ပ်တွင် ဖြေဆိုရုံဖြင့် သင့်ဘဝတွင် တက်ခြင်း၏သက်ရောက်မှုများကို အလွယ်တကူ မှတ်တမ်းတင်နိုင်စေပါသည်။

* QOL သည် Quality of Life ၏ အတိုကောက်ဖြစ်ပြီး "ဘဝအရည်အသွေး" နှင့် "ဘဝအရည်အသွေး" ဟုအဓိပ္ပာယ်ရပြီး "ပိုမိုကောင်းမွန်သောနေထိုင်ခြင်း" အတွက် စဉ်ဆက်မပြတ်စောင့်ကြည့်နေသည့် အညွှန်းတစ်ခုဖြစ်သည်။

[မှတ်တမ်းတင်နိုင်သည်]

ဖမ်းမိခြင်း၏အစ၊ ဖမ်းမိခြင်း၏အဆုံး၊ ဖမ်းမိသည့်နေရာ၏ဓာတ်ပုံ၊ ဖမ်းမိသည့်နေရာကို သတ်မှတ်ခြင်း၊ ဖမ်းမိခြင်းပြင်းထန်မှု၊ ကုသမှုရှိနေ/မရှိခြင်း၊ မှတ်စုများ၊ prodromal လက္ခဏာများ (*)၊ HAE ကုသဆေး

*အကြိုရောဂါလက္ခဏာများသည် တိုက်ခိုက်မှုမဖြစ်မီ လက္ခဏာများဖြစ်သည်။

◆ ကုသရေး ပံ့ပိုးမှု - ဆေးကို မှန်ကန်စွာ အသုံးပြုခြင်း -

သင်အသုံးပြုနေသော ဆေးဝါးကို စာရင်းသွင်းခြင်းဖြင့် သင်သည် ဆေးအချိန်ကို မေ့သွားခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် အသိပေးချက်တစ်ခု ရရှိမည်ဖြစ်သည်။

◆နောက်ကြောင်းပြန်ကြည့်ခြင်း - တက်ခြင်း၏လက္ခဏာများ၊ ၎င်းတို့အကြောင်းလေ့လာရန်-

ဓာတ်ပုံများနှင့် ဂရပ်များကို အသုံးပြု၍ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် အတိတ်ကတက်ခြင်းအရေအတွက်ကို အလွယ်တကူပြန်ကြည့်နိုင်ပြီး ၎င်းတို့ကို သင့်မိသားစုနှင့် ဆရာဝန်များအား နားလည်ရလွယ်ကူသောနည်းလမ်းဖြင့် ဆက်သွယ်နိုင်သည်။

မှတ်တမ်းတင်ထားသော QOL ကို ဆရာဝန်မှ စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။

နေ့စဉ်လူနေမှုဘဝတွင် ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် ပြဿနာများကို အစီရင်ခံစာတစ်ခုသို့ ထုတ်ပေးနိုင်သည်။

◆သင့်မိသားစုကိုကာကွယ်ခြင်း – သင့်တန်ဖိုးရှိသောမိသားစုကိုကာကွယ်ရန် –

· မိသားစုသစ်ပင်ဖန်တီးပါ။

မိသားစုဝင်များနှင့် ဆွေမျိုးများက ပြုလုပ်သော မိသားစုစစ်ဆေးမှုများ၏ အခြေအနေကို စစ်ဆေးရန် မိသားစုသစ်ပင်ကို ဖန်တီးပါ။ ပုံနှိပ်ပြီး မျှဝေနိုင်သည်။

・နားလည်အောင်ပြောပြပါ။

ဗီဒီယိုများနှင့် နမူနာဝါကျများကို အီးမေးလ် သို့မဟုတ် LINE ဖြင့် HAE ရောဂါအကြောင်း သင့်မိသားစုနှင့် နီးစပ်သူများကို ပြောပြနိုင်သည်။

・HAE ကတ်

အရေးပေါ်အခြေအနေမျိုးမှာ သင့်ကုသမှုအကြောင်းကို သင့်ပတ်ဝန်းကျင်ကလူတွေကို သင်ပြောပြနိုင်ပါတယ်။

＞

HAE မှာ ဘယ်လို လက္ခဏာတွေ ရှိနေလဲ မသိဘူး...

- ရောဂါလက္ခဏာများကို ရှင်းပြရန်ခက်ခဲခြင်း။

・ ရောဂါကို နားမလည်ပါ။

· မည်သည့်အချိန်တွင် ဖမ်းမိမည်ကို မသိပါ။

· မိသားစုဝင်တစ်ဦးတွင် HAE (မျိုးရိုးလိုက်သော သွေးယိုစီးမှု) ရှိနိုင်သည်။

■ အသင်းဝင်မှတ်ပုံတင်ခြင်း။

"HAE Note" ကို အသုံးပြုသည့်အခါတွင် အဖွဲ့ဝင်အဖြစ် စာရင်းသွင်းပါက ဒေတာများကို cloud တွင် သိမ်းဆည်းမည်ဖြစ်ပြီး အစီရင်ခံစာဖန်တီးမှုလုပ်ဆောင်ချက်နှင့် ဆေးဝါးမှတ်ပုံတင်ခြင်းလုပ်ဆောင်ချက်ကို သင်အသုံးပြုနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

အသင်းဝင်အဖြစ် စာရင်းသွင်းစရာမလိုဘဲ အသုံးပြုနိုင်ပါတယ်။

*ထည့်သွင်းထားသော အချက်အလက်များကို သင့်စမတ်ဖုန်းပေါ်တွင်သာ သိမ်းဆည်းထားသည်။

■ ပစ်မှတ်ဧရိယာ

ဤအပလီကေးရှင်းကို ဂျပန်နိုင်ငံတွင် နေထိုင်သူများ အသုံးပြုရန် ရည်ရွယ်ပါသည်။

[ဝန်ဆောင်မှုပေးသည့်ကုမ္ပဏီ]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[လုပ်ငန်းလည်ပတ်ကုမ္ပဏီ]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[အက်ပ်ကြီးကြပ်မှု]

Saiyu Soka ဆေးရုံ ဒါရိုက်တာ ဒေါက်တာ Isao Osawa၊